小莉看過的書很多，閱讀量大過不少同齡人

天津北方網(wǎng)訊：在武清區(qū)人民醫(yī)院骨科，有一家名為太陽語罕見病心理關(guān)懷中心的公益機(jī)構(gòu)，來自全國各地的數(shù)十名瓷娃娃在這里接受治療。昨天中午，一個女孩來到關(guān)懷中心的書架前看書，神情專注的時候，幾度忘記扶助行器。據(jù)該中心專職志愿者瑞紅介紹，女孩名叫小莉，今年8歲，是一名瓷娃娃，她媽媽也是此病患者。孩子特別喜歡看書，最大的愿望就是上學(xué)。

好心人士資助手術(shù)成功

說話間，一位身高只有幾十厘米的中年婦女“走”過來。其上半身與常人無異，但下半身有些彎曲變形。她的助行器是一個板凳，只能扶著板凳一步步地慢慢挪動。瑞紅介紹，她是小莉的媽媽田女士。“我們是黑龍江農(nóng)民，小莉3歲前總是骨折，醫(yī)生說可能是遺傳病，我從小骨折過無數(shù)次，當(dāng)時沒看過醫(yī)生，不知道是什么病。后來經(jīng)診斷，小莉是瓷娃娃，得的病和我一樣。我很愧疚，不想讓女兒重復(fù)我的人生。”

小莉3歲那年，田女士決定不管多難也要給女兒治病，讓她上學(xué)。輾轉(zhuǎn)求醫(yī)中，有好心人在網(wǎng)上看到，天津武清區(qū)人民醫(yī)院有位任秀智醫(yī)生能夠?yàn)榇赏尥拮鐾炔抗撬鑳?nèi)釘固定術(shù)，年齡越小手術(shù)成功率越高。夫妻二人于2011年11月帶小莉來到武清。好心人蔣先生幫他們安排住處，并為小莉的爸爸找了一份工作，幫小莉在附近小學(xué)借讀。在愛心人士資助下，小莉在去年成功進(jìn)行手術(shù)，目前狀況良好，依靠助行器行動自如。

借讀突遇變故得換學(xué)校

今年暑假開學(xué)，一個消息給小莉打擊不小：班里學(xué)生增加，沒有放輪椅的地方了，她不能再借讀了。

看著女兒傷心的眼淚，田女士說：“別著急閨女，媽媽無論如何也要讓你去上學(xué)。”她讓丈夫辭了工作，舉家遷到武清城區(qū)，租住到一處平房。經(jīng)向附近學(xué)校打聽，辦理就近入學(xué)僅租房還不行，還要有居住證。房東得知情況后，主動陪田女士去辦理居住證。“有了證，找學(xué)校還是問題，孩子是瓷娃娃，人家多一事不如少一事……”

昨天，記者跟小莉進(jìn)行了簡短對話。女孩很內(nèi)向，很文靜。談到看過什么書時，孩子的話突然多了起來。經(jīng)了解，小莉看過的書很多，閱讀量大過不少同齡人。“阿姨，我不怕疼，我想上學(xué)。”孩子的眼睛里充滿了渴望。

公益機(jī)構(gòu)跟進(jìn)幫她圓夢

目前，太陽語罕見病心理關(guān)懷中心已跟進(jìn)小莉上學(xué)一事。瑞紅表示，如果校方有顧慮，擔(dān)心小莉在學(xué)校期間骨折，太陽語可出面請志愿者律師做見證，聲明因病情原因造成骨折，由瓷娃娃和監(jiān)護(hù)人自行承擔(dān)，與校方無關(guān)。

瑞紅介紹，因身體殘障等原因，有30%的瓷娃娃在義務(wù)教育階段失學(xué)，甚至從未踏入校門。針對這一現(xiàn)狀，太陽語推出病房小課堂公益項(xiàng)目，入圍中國公益慈善項(xiàng)目百強(qiáng)。讓沒有條件上學(xué)的瓷娃娃在病區(qū)學(xué)習(xí)。未來，如果條件允許，還將推出遠(yuǎn)程教育項(xiàng)目，為瓷娃娃提供遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)教學(xué)。對于小莉這樣有條件入學(xué)且有強(qiáng)烈愿望的，太陽語也將積極跟進(jìn)，力爭幫小莉圓夢。